Testimonio Personal: La vida de un joven oficial con ELA

Ningún previo acontecimiento lo tenía preparado al Capitán Omri Hotam para ser diagnosticado con ELA, sin embargo, prefirió llevar su frente en alto y vivir su vida al máximo, ahora nos cuenta su historia de amistad, valentía y sobre todo, optimismo.

Antes de empezar la entrevista tenía nociones preconcebidas, imaginaba a hombre enfermizo y sufriendo, alguien que en el mejor de los casos fuera desanimado y en el peor de los casos deprimido. Dudo mientras preparo las preguntas que le haré. Mi corazón late rápidamente mientras espero su llegada.

Después de mucha anticipación, el Capitán Omri Hotam, un oficial en la unidad de inteligencia de las FDI finalmente llegó. Es llevado hasta la habitación por un amigo, no es el hombre pálido y miserable que imaginé. Se sienta derecho en su silla de ruedas, su sonrisa y penetrantes ojos verdes me sonríen mientras se presenta con una voz calmada. Mientras nuestro fotógrafo busca la mejor iluminación para fotografiarlo, el coopera con ánimos. Su buena naturaleza y amabilidad hacen que la conversación sea fácil en una de las entrevistas más conmovedoras que he hecho.

El Diagnóstico

Durante 25 años la vida del Cap. Hotam era completamente ordinaria hasta que llegó a un momento crucial. Omri nació en Estados Unidos, hijo de israelíes quienes fueron reubicados por razones de trabajo en una embajada israelí en EEUU. Cuando aún era niño su familia regresó a Israel donde pasó el resto de su infancia. En el décimo grado, decidió alistarse a un internado militar en Haifa. Después del liceo, Omri se alistó a la unidad de paracaidistas de las FDI donde sirvió como soldado, comandante y luego oficial.

A los 22 años, la vida de Omri parecía ser un éxito hasta que un diagnosis y una enfermedad de tres palabras puso en riesgo todo: ELA.

ELA, es la abreviación de esclerosis lateral amiotrófica, es desorden que involucra la muerte de neuronas encargada del control voluntario de los músculos. Los síntomas incluyen rigidez muscular, espasmos musculares y debilidad causado por el desgaste muscular. Las personas con esta condición experimentan dificultad para hablar, tragar y eventualmente respirar.

“Después de cuatro años en el ejército descubrí que tenía ELA y tenía que decidir entre ser liberado o continuar mi servicio” dice Omri, recordando el momento de su diagnóstico. En lugar de hacer una decisión inmediata, Omri tomó un año sabático para viajar por sudamérica y Estados Unidos. “Cuando regrese de mi viaje, decidí quedarme en las FDI pero en la unidad de inteligencia, sabía que ahí podría expresar mis habilidades y ser más productivo.” Dos años y medio después, Omri aun sirve en la unidad como oficial de carrera.

Desde hace dos años que Omri llama a un departamento con amigos en Tel Aviv su hogar, “Todavía hago todo lo que gente de mi edad hace, como vivir en la ciudad con amigos. Mis tres compañeros de departamento son mis amigos de la infancia. Vivir conmigo no es siempre fácil ya que involucra mucho trabajo, ellos tienen que ayudarme y cuidarme, pero son mis mejores amigos” Omri dice emocionado.

El camino hacia la concientización

“Antes de mi diagnosis no tenía ni idea de lo que significaba ELA. Para mi es importante estresar que ELA es una enfermedad muy rara, no es como tener cáncer o diabetes. Es por eso que hay muy pocos fondos para hacer estudios y la búsqueda de una cura no está desarrollada”.

Omri sabe por experiencia personal que la mejor manera de crear conciencia es exponiendo pacientes con ELA como él y promover campañas originales “Iniciativas como el ‘Ice Bucket Challange’ son el primer paso para crear conciencia, son esas cosas pequeñas que se acumulan y ponen a ELA en el ojo público, si hace un año hubieras preguntado a cualquier personas lo que ELA es, muy pocas personas sabrían qué decir, ahora muchas más personas conocen de lo que se trata.”

Omri también practica lo que predica. Una semana después de nuestra entrevista, organizó una gran fiesta en Tel Aviv, siguiendo con su ideología: vivir la vida al máximo. Todas las ganancias de la fiesta estuvieron destinadas a una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es encontrar una cura al ELA. “Fue una fiesta para gente joven, no una recaudación de fondos. La gente bailó y disfrutó. Mi causa es llegar a la gente joven y esa es la mejor manera dar la atención que ELA necesita tanto.”

Encarando la enfermedad: Una red de amor y apoyo

Cuando le pregunté cómo se sostiene día a día en la sombra de la enfermedad, Omri presenta su enfoque único: “Últimamente, para mí, la única forma de lidiar con esta enfermedad es continuando con mi vida tanto como se pueda, he decidido continuar trabajando, sirviendo a mi país, viajando y disfrutando la vida.”

Es rápido al expresar gratitud a toda las personas que le han ayudado y han hecho todo posible: “Las personas que sirven a mi lado son increíbles, me ayudan mucho: dándome de comer, ayudándome a moverme de lugar a lugar, son amigos de verdad. Son la razón por la cual sigo aquí, me ayudan a sentir que estoy cumpliendo conmigo mismo.”

Sus amigos de la infancia son otra fuente de apoyo, él dice: “Los considero familia porque somos tan unidos y hemos crecido aún más juntos a través de todo este complejo proceso.”

Omri nos dice que su familia es el pilar que le permite mantener su positivismo: “Somos la familia más unida, sobre todo, mi madre es mi apoyo mas grande, ella me ayuda con todo, la que me da la oportunidad de vivir una vida normal”.

Antes de irnos, nuestro fotógrafo le pide a Omri que pose junto a sus colegas, bromeando con ellos de robar el centro de atención. De repente, se vuelve a mí y responde a la pregunta que debe haber leído en mi expresión: “Trato de vivir mi vida con normalidad. Eso es lo que he estado haciendo desde que me enteré que tengo esta enfermedad”.

Mientras su amigo empuja su silla de ruedas a través de la puerta, logré hacerle una última pregunta, ¿Tienes algún mensaje que quieras darle a cualquier persona, ya sea un paciente con ELA, a mi o a quién esté leyendo?, sus palabras aún permanecen en mi mente: “La vida es buena y vale la pena vivirla”.


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